本报讯（记者 刘彩霞 通讯员 尹红娅）12月5日至6日，河南省儿童罕见病联盟成立大会在郑州举行，会上公布26个联盟成员单位和委员名单。市二院（市儿童医院）成为河南省儿童罕见病诊治联盟成员单位，市儿童医疗中心主任苏爱芳被聘为省儿童罕见病诊治联盟专家委员会委员。

罕见病又称“孤儿病”，2018年5月，我国《第一批罕见病目录》正式发布。目录首批纳入了包括21-羟化酶缺乏症、糖原累积病等在内的121种罕见病。目前罕见病是当前人类医学目前面临的最大挑战之一，由于缺乏认知和有效的治疗方案，罕见病患者长期面临诊断率低、治疗率低两大难题，罕见病的救治亟待解决。

河南省儿童罕见病联盟由省儿童医院牵头成立，旨在带领全省儿科提高儿童罕见病诊疗水平，引领和推动我省儿童医学在罕见病研究方面取得重大突破，为罕见病患儿提供较高的诊疗服务。市二院作为市儿童医疗中心，近年来重视和加强儿科各专业内涵建设及儿童复杂、疑难疾病诊治水平的提高，成立儿童内分泌遗传代谢专业组。成为省儿童罕见病诊治联盟成员单位后，市二院将积极做好相关培训，提高罕见病的诊疗水平，切实做好我市罕见病儿童的筛选、诊治、转诊和管理工作，为患儿提供及时的医疗服务。